В Оренбуржье намерены улучшить качество медпомощи людям с редкими болезнями
В Оренбургской области планируют принять ряд мер для улучшения качества помощи, страдающим редкими (орфанными) заболеваниями. Депутаты областного Законодательного собрания передадут региональным властям рекомендации по повышению доступности медицинской помощи для данной категории лиц.
Законотворцы сообщили, что в регионе насчитывается 270 пациентов с редкими недугами, из них 149 – дети. Ежегодно на лечение одного человека требуется около 1,3 млн рублей. Кроме высокой цены есть и другие трудности лечения орфанных заболеваний. Так, в областном Заксобе сообщили, что в Оренбуржье пациенты сталкиваются с недоступностью диагностики болезней и лекарств, нехваткой врачей и несовершенство социальной помощи. Есть трудности и с дальнейшей реабилитацией больных.
Сауны Оренбурга
«Перед органами власти, медиками, общественными и пациентскими организациями стоит общая задача – организовать эффективное взаимодействие для оказания медпомощи пациентам с редкими патологиями», – подчеркнул заместитель председателя комитета ЗС по здравоохранению Алексей Абдрахманов.
В Заксобе считают, что необходимо создать дорожную карту и федеральную программу для диагностики, лечения и профилактики орфанных болезней. Законтрорцы направят властям ряд рекомендаций. Например, они касаются поэтапного перехода на федеральное финансирование лечения, обеспечения лекарствами и специальным питанием пациентов.